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铁粉杂谈
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今年20岁的英国贝丝·古迪尔 是“睡美人”症患者。这种病听起来很美,但发作时令古迪尔痛苦不已。她每天要睡22个小时,只有两个小时能保持清醒。

据报道,古迪尔第一次发病是在16岁那年,此后每隔5个星期就会发作一次,每次持续1到3个星期的时间。在发病期间,她每天通常一睡就是22个小时,一天中只有两个小时是清醒的。

医生对此困惑不已,最后才确诊她患了“睡美人”症:克莱恩-莱文综合征。

为了照顾女儿,古迪尔的母亲简妮辞去了自己的工作。简妮说:“女儿大部分的时间都在睡觉,醒来的时候常常目光呆滞,满脸茫然,完全不知周遭情况。在醒着 的时候,她喜欢躺在沙发上或者床上看电视,常常将同样的事情做了一遍又一遍。她会吃很多,走进厨房打开冰箱门,看见想吃的拼命吃。”

在简妮看来,“这不是一种童话般的疾病”。据悉,“睡美人”症多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。

由于该病的罕见与研究该症状专家人数有限,患者想要获得治疗通常要等上很久。2011年,一群英国父母成立了一个专门的慈善机构,旨在唤起人们对“睡美人”症的认识。

如今,全家人都期盼古迪尔早日摆脱“睡美人”症,尤其是古迪尔自己。在平时不发病的时候,古迪尔会将自己的病情分享在博客上,有时也会将自己在醒来时拍的视频上传至网站,她希望让她以及和她一样患上“睡美人”症的人能够得到社会关注。


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huangguma

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