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铁粉杂谈
高调顶贴,放胆灌水

面对高昂的治疗费用和网友的质疑,钟聪颖夫妇不是没有产生过退缩和放弃的念头,但是,爱从来就不是一道精准的数学题,只要还有一丝希望,他们都会拼命抓住。
11个月大的果果生得胖壮可爱,一双聪慧的大眼睛滴溜溜地转着,好奇地打量周围的世界。和普通小孩不同的是,果果出生6个月后被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩(SMA)-Ⅰ型,他失去了支撑脖子的力量,只能歪在母亲肩上。如果不用药,SMA患者存活寿命一般不超过两岁。
今年5月,美国一种名为Zolgensma的基因疗法获批后,果果的父亲钟聪颖发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取1448万一支的“天价药”,引发关注。
“萤火计划”特约
撰文/孙智超 视频/澎湃新闻 纪录湃
编辑/lynnh
出品/腾讯新闻×澎湃新闻
死刑犯审问,面对法官非常放松,和聊天差不多!
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01:28



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2015年的冰桶挑战赛让很多人了解到“渐冻人”群体,罕见病肌萎缩侧索硬化症(ALS)开始引起人们关注。但是另外一种罕见的运动神经元性疾病,脊髓性肌萎缩(SMA)却鲜有人知。
今年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种针对SMA治疗的Zolgensma基因疗法,该药成为目前世界上最贵的药物,标价210万美元(约1448万人民币)。随后,一位名叫钟聪颖的患儿父亲在网上发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取千万“天价药”,用于孩子治病。此帖引起了网友的关注和热烈讨论,人们在问:治什么病的药能贵到1448万一支?倾家荡产能换来孩子的健康吗,后续护理怎么办?值得吗?
SMA是一种罕见病,医学名称是“脊髓性肌萎缩症”(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。SMA被称作婴幼儿的头号遗传病杀手,患儿由于运动神经细胞受损并凋亡,连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现,随着病程发展,他们原有的功能还会不断弱化,甚至最终影响吞咽和呼吸,呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。(点击【
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SMA虽然在概念上属于罕见病范畴,但实际上并不罕见,平均每50人中就有一名致病基因携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。新生儿患病率为1/10000—1/6000。中国约有SMA患儿3万—5万人,每年约新增1500—2500例,但大部分医生对这个病的认知程度很低。
钟聪颖和妻子霍靓都是河北省张家口人,2017年,36岁的钟聪颖和28岁的霍靓结婚。夫妻双方年龄大,妻子又有多囊卵巢综合征,自然怀孕几率其实挺小,所以一家人对这个好不容易到来的孩子格外珍惜,所有的产检都做了,生怕哪一个环节出了问题。
果果刚出生时看起来很健康,两条小腿蹬个不停,一家人都很喜欢。三个月大时,孩子本可以自己翻身了,可果果都做不到。夫妻俩一开始觉得是因为果果比较胖、性格比较懒,也没当回事。
后来,果果的腿渐渐不怎么活动了,抱他在身上时头不能立住,只能趴在妈妈的肩膀上。这时夫妻俩才察觉孩子不对劲,带着孩子去医院做检查。张家口市的几家医院给出的检查结果都不相同,所以果果的病症一直没有定论。2019年春节前,钟聪颖一家带着孩子去北京看病,被确诊为SMA-Ⅰ型。Ⅰ型是最严重的,不用药的患者存活寿命一般不超过两岁。
这个消息对钟聪颖一家来说无异于晴天霹雳。果果妈妈霍靓说:“普通的产检是查不出来这个病的,必须明确提出要做基因检测才行。之前没有人知道这个病的存在,可能大城市会普及,但是这边(张家口)都没有。”
“得了这种病,孩子完全是一个‘机器宝宝’,以后的生活只能靠机器来维持。目前国内没有准确的治疗方法,不用再来看了。”霍靓回忆起确诊时医生说的话,依然痛苦不堪。
夫妻俩原本已经陷入绝望,可是上天又让他们看到了一丝希望。当地时间2019年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种名为Zolgensma的一次性基因疗法,用于治疗SMA。许多像钟聪颖这样的患儿父母还没来得及高兴,就被药物的标价打落谷底——1448万,这是许多普通人穷其一生都无法想象的天文数字。
“我们没有权利说这个药贵还是便宜。以前没有药,我们没有办法,现在出来这个药品了,我们看到了希望。”谈及当时发帖的初衷,钟聪颖说:“不是为了炒作,实在是为了给孩子治病走投无路了,我不想看着孩子一天天衰弱下去。”
2019年6月1日,儿童节当天,我们第一次拜访钟聪颖的家。一家人正围着孩子,钟聪颖和孩子的姥爷拿着玩具,果果妈用小勺子一点一点给果果喂食。果果的脖子往一边歪着,很明显没有支撑自己脖子的力气。但是他硬生生转动自己的眼珠子,望向不同的地方,眼神里透露出对我们到访的好奇。
“去北京检查的时候,孩子还可以竖着抱着坐你腿上,现在根本不能独坐。之前大概四五个月那会,状态还好一点,现在脖子已经完全没有劲了。看见孩子这样,我们真的没有办法。”霍靓用脸贴着孩子的脸,用手托着孩子的后脑勺,把像面条一般的孩子抱起来。手轻轻拍打孩子的背,帮助孩子食物流进胃里。
孩子生病前,钟聪颖一直在北京打工,妻子霍靓在张家口做幼儿园老师。现在霍靓辞职在家,全职照顾孩子。钟聪颖兼职干一些中介工作,每个月只有两三千的收入补贴家用。夫妻俩每天24小时看护着孩子,生怕出现意外。“SMA患者群里好多孩子就是因为痰堵,一瞬间的事就不在了,所以我们每天都提心吊胆。”
每周霍靓都要给孩子用咳痰机咳痰,不然痰液堆积在肺中,孩子很容易患上肺炎。咳痰机一打开就发出轰鸣,果果躺在床上手脚也不怎么能动,霍靓在一旁不停安慰道“宝宝,别怕,别怕”。
果果年龄小,加上舌头没有力气,咳痰机的吸力会拉长他的舌头,让他感到很不舒服,也很容易将食道中残留的食物吸出。孩子唯一能动的小手指不停抽动,泪珠在眼角打转。霍靓看在眼里,疼在心里。
平时,一家人会通过一些简单的运动,帮助果果延缓肌肉萎缩。霍靓会给果果双手各抓上两个玩具,让孩子模仿自己用臂力去碰撞它们。但果果一用手指吃力地握住玩具,脸上就会露出非常痛苦的表情,不一会儿,玩具就被丢在地上。
家里有时会放一大盆水,让果果在水里游泳去主动锻炼,一家人都围在一旁鼓励果果多游动。
霍靓拿出一个平时不怎么用的旧手机,向我们展示孩子刚出生病情并不严重时的样子。霍靓一张一张翻阅着手机相册,止不住流泪,房间里传来孩子父亲钟聪颖低沉的哭泣声。
平常天气好的时候,夫妻俩会推着车带孩子出门。因为孩子不能走太远,只能到附近的一个小区里面散散步。
出门前,霍靓会垫高孩子的腿脚和腰部,让孩子可以坐立起来看看外面的世界。婴儿车推着推着,孩子的脖子就会慢慢倾斜,钟聪颖时不时会停下脚步帮果果挪正脑袋。
尽管前方困难重重,但钟聪颖一家决心走下去。近日,另一种治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液在中国获批,成为国内首个和唯一一个治疗该病的药物。
霍靓说:“这个是往孩子后背脊柱里注射的药,其实相当于一个小手术。现在优惠政策打一针送三针,但第一年六针也要花140万,这个数字对于我们来说完全是遥不可及的。”
无论是天价的Zolgensma,还是高价的诺西那生钠注射液,面对治疗费用和网友的质疑,钟聪颖夫妇不是没有产生过退缩和放弃的念头,但是,爱从来就不是一道精准的数学题,只要还有一丝希望,他们都会拼命抓住。
“坚持挺难的,但是放弃更难。”霍靓说,“只要能看见孩子,如果他确实动不了,我就抱他一辈子,我伺候他一辈子都行。”

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沙发 maureen80  铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-9 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
板凳 154633011  铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-10 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
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地板 wu670  铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-10 12:41 | 显示全部楼层
谢谢分享 !
#5 清浅岁月  铁粉学士   | 发表于 2019-11-10 18:02 | 显示全部楼层
谢谢分享
#6 maureen80  铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-10 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
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#7 零或零  铁粉学士   | 发表于 2019-11-10 19:45 | 显示全部楼层
         
#8 瑶@瑶  铁粉学士   | 发表于 2019-11-10 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
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#9 爱云的人   楼主| 铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-11 07:30 | 显示全部楼层
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#10 爱云的人   楼主| 铁粉文曲星   | 发表于 2019-11-11 07:31 | 显示全部楼层
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